病房的窗簾，替李亞干遮擋著陽光

　　只要被陽光直射，他就會(huì)發(fā)燒，繼而皮膚起水皰、潰爛、結(jié)痂、留疤。

　　于是他躲避陽光，把自己包裹起來。

　　他19歲了，只有1米43的身高。

　　如果從3歲發(fā)病開始算起，他已有16年的病史了。16年中，他跟隨父母不斷尋醫(yī)問藥，但日光依然繼續(xù)在他身上留著痕跡。

　　陽光總是會(huì)在，在躲避與被曬之間，他的臉上也已傷痕累累。他的人生面目全非。

　　但他依然不知道自己到底怎么了。

　　進(jìn)京求醫(yī)

　　到昨天，李亞干進(jìn)京已經(jīng)20多天了。

　　他的病還沒有診斷結(jié)果。他越來越焦躁，一有“機(jī)會(huì)”，就跟母親沖突。

　　20多天前，李亞干戴著大草帽，穿著長袖衣服，坐著志愿者的車，到北京求醫(yī)。

　　中日友好醫(yī)院的病房里，李亞干的病床靠墻角，遠(yuǎn)離窗戶。床邊還有簾子，方便避光。

　　見到記者進(jìn)病房，坐在病床上的他低著頭。

　　由于多年來反復(fù)長水皰，李亞干的臉坑坑洼洼，鼻子潰爛得有些變形。

　　李亞干今年19歲了。“我剛來的時(shí)候，大家叫我‘小家伙’，知道我都19歲了，就喊我小伙子了”。他苦笑。

　　他19歲了，1米43的身高。成人的病號(hào)服松松垮垮套在他身上，褲子則是童裝。

　　李亞干的母親王貴金陪著兒子到京看病。為了省10元的床位費(fèi)，休息的時(shí)候她就跟兒子擠一張床。

　　在醫(yī)院里，李亞干很容易和母親起沖突，常常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就爭吵起來。李亞干說，父親的去世，讓他的性格變得很極端。

　　10多年來，李亞干的病歷本已有厚厚一沓。不過，李亞干常常撕病歷，每次對(duì)一個(gè)醫(yī)院感到絕望，就把病歷撕了。

　　李亞干的舅舅與姑父都說，李亞干“脾氣暴躁”。他的姑父說，他個(gè)性很強(qiáng)，一般來了客人他就跑了，不愛說話，有時(shí)說上幾句話，他就煩。“可能跟他的病有關(guān)系吧。”

　　王貴金說，她一直懷疑，是不是有一次她熬中藥時(shí)睡著了，可能把藥熬糊了，孩子吃了才會(huì)得這樣的病。

　　怪病折磨的日子

　　如果從3歲開始起水皰算起，李亞干已有16年的病史了。

　　李亞干是家中獨(dú)子，李亞干的母親王貴金說，他2歲時(shí)被開水燙傷，等燙傷好了，家人發(fā)現(xiàn)他開始長水皰。

　　“當(dāng)時(shí)我們都以為他對(duì)燙傷的藥膏過敏。”王貴金說，他們抱著孩子去了村衛(wèi)生院，醫(yī)生開了點(diǎn)藥膏抹，可是并不見效。

　　此后，小亞干不斷莫名其妙發(fā)燒，長水皰。

　　“臉上、前胸、后背、腳上都長過，大的水皰跟棗那么大。”隨著年齡增長，水皰也在增長，到七八歲的時(shí)候最為嚴(yán)重。

　　“不分季節(jié)，一發(fā)起病來，嚴(yán)重的時(shí)候連眼睛都睜不開，只能讓人牽著走路。”

　　一家人帶著李亞干嘗試中藥、西藥，用了各種方法，沒有很好的效果。

　　長水泡、破裂、結(jié)痂、留疤痕———小亞干不斷經(jīng)歷這樣的過程。